“पाच वर्षांच्या माझ्या हमीदला टीबीची औषधं सुरू केली, तेव्हा आठवडाभर तो नुसत्या उलट्या करत होता. पोटात अन्नाचा कण टिकत नव्हता. या स्थितीत त्याला दिवसातून सात गोळ्या खायला घालायच्या म्हणजे माझाच जीव वरखाली व्हायचा.” मुंबईत राहणारी हमीदची आई रुमाना अन्सारी (दोघांचीही नावं बदलली आहेत) सांगते, तेव्हा एका आईची तगमग आपल्या डोळ्यांसमोर उभी राहते. हमीदला घेऊन रुग्णालयाच्या फेऱ्या मारणं, त्याचं आजारपण सांभाळणं, घरकाम आणि सोबतच दोन वर्षांच्या मुलीचा सांभाळं करणं यात गेलं वर्षभर रुमानाचा पिट्ट्या पडतो आहे.

हमीदला गेल्या वर्षी जुलैमध्ये सारखा ताप येऊ लागला. डॉक्टर बदलले; पण ताप काही कमी येईना. एका खासगी डॉक्टरांनी हमीदला अजून कुठे दुखतंय का असं विचारलं तेव्हा त्याने छातीजवळ हात दाखवला. डॉक्टरांनी बारकाईने तपासलं आणि छातीजवळ गाठ असल्याचं दिसून आलं. त्यांनी या गाठीची तपासणी करायला सांगितली. हमीदला मल्टी ड्रग रेसिस्टंट (एमडीआर) म्हणजे औषधांना दाद न देणारा टीबी झाल्याचं निष्पन्न झालं. 

टीबीमध्ये चार औषधांची (रिफाम्पिसिन, पॅराझिनामाईड, आयसोनाझाईड आणि इथंब्युटॉल) एकत्रित एकच गोळी दिली जाते. या औषधांना दाद देणाऱ्या टीबीला ड्रग सेन्सिटिव्ह (डीएस) टीबी, तर दाद न देणाऱ्या टीबीला एमडीआर टीबी म्हणतात. ड्रग सेन्सिटिव्ह टीबी सहा महिन्यांपर्यत औषधं घेऊन बरा होऊ शकतो, पण एमडीआर टीबीमध्ये रुग्णाला जवळपास १८ महिने औषधं द्यावी लागतात. अलीकडे बीपाल-एम यासारख्या विविध पद्धतींमुळे हा कालावधी सहा महिन्यांपर्यत खाली आला आहे. पण या नव्या पद्धती १४ वर्षाखालील बालकांसाठी लागू होत नाहीत. त्यामुळे हमीदसारख्या लहानग्या एमडीआर रुग्णांना १८ महिने औषधं घेण्याशिवाय पर्याय नसतो. 

साधा सर्दी, ताप, खोकल्यासाठी पाच दिवस औषधं घेणं ही आपल्या जीवावर येतं, मग या लहान बालकांची जवळपास दोन वर्षे औषधं खाताना काय स्थिती होत असेल?

रुमाना सांगते, “डॉक्टरांनी सात कॅप्सूलच्या गोळ्या दिल्या, तेव्हाच मला हमीद या गोळ्या कसा खाणार याची चिंता लागली होती.” सिरप मिळेल का असंही तिनं डॉक्टरांना विचारलं. पण लहान मुलांसाठी सिरप नाही गोळ्याचं उपलब्ध आहेत, असं डॉक्टरांनी सांगितलं. सुरुवातीचे काही दिवस गोळी खाल्ली की लगेचच हमीदला उलटी व्हायची. त्यामुळे खाल्लेलं तर बाहेर पडायचंच, पण सोबत औषधंसुद्धा. दोन दिवस त्याच्या पोटात काहीच जात नव्हतं. रुमानाने डॉक्टरांशी संपर्क केल्यावर त्यांनी टप्प्याटप्प्याने गोळ्या देण्याचा सल्ला दिला. त्यानुसार रुमानाने हमीदला दिवसभरात वेगवेगळ्या वेळी सात गोळ्या देऊन पाहिल्या. पण तरीही उपयोग झाला नाही. उलट्यांमुळे अन्न पोटात ठरत नसल्याने हमीदचं वजन झपाट्यानं कमी झालं. शिवाय औषधांमुळे त्याला काहीच खावंसंही वाटायचं नाही. “शेवटी दहा दिवसांनी हळूहळू त्याच्या शरीराला औषधं घेण्याची सवय झाली. पण पहिले दहा दिवस आम्ही कसे काढले, माझं मलाच माहीत”, असं रुमाना म्हणते. 

हेही वाचा - पीपीएसए सेवा बंद झाल्याने खासगी आरोग्यसेवेतील टीबीचे रुग्ण वाऱ्यावर

“लहान मुलांसाठी सिरपचा पर्याय उपलब्ध नाही. शिवाय मुलांच्या वजनानुसार त्यांना औषधं द्यावी लागतात. त्यामुळे गोळ्या देतानाही योग्य मात्रा देणं बऱ्याचदा अवघड असतं. त्यामुळे आमच्या रुग्णालयात औषधांची पावडर करून मुलांच्या वजनानुसार आम्ही पुड्या बांधून देतो. पालकांनाही औषधं कशी द्यायची ते शिकवतो. पण छोट्या दवाखान्यांमध्ये ही सोय नसल्याने टीबीच्या छोट्या रुग्णांना औषधं खायला घालणं मोठं त्रासदायक काम आहे, हे खरंच,” असं बाई जेरबाई वाडिया रुग्णालयातील ‘नॅशनल सेंटर फॉर एक्सलन्स इन टीबी’ केंद्राच्या प्रमुख अधिकारी आणि संसर्गजन्य आजार विभागाच्या प्रमुख डॉ. इरा शाह सांगतात.

औषधांचे दुष्परिणाम

एमडीआरच्या औषधांचे दुष्परिणामही तितकेच घातक असतात. “औषधांमुळे हमीदची त्वचा लालसर झाली आहे. हमीदचं लालसर झालेलं शरीर बघून अनेकजण प्रश्न विचारतात. मग काय उत्तर द्यायचं तेच समजत नाही,” असं रुमाना म्हणते. समाजात एकूणच टीबीबाबत असलेल्या अढीमुळे रुग्णाच्या कुटुंबियांची कोंडी त्यातून जाणवते. “एमडीआर टीबीच्या औषधांचे दुष्परिणाम मोठ्याच्या तुलनेत बालकांमध्ये कमी असल्याचं आढळतं. परंतु काही वेळेस अगदी नवजात बालकांना त्रास होत असल्यास सांगता देखील येत नाही. बेडाक्युलीन आणि डेलामनाईड या नव्या औषधांची उपचारपद्धती निश्चितपणे प्रभावी आहे, परंतु यामध्ये होणाऱ्या दुष्परिणामांवर बारकाईने लक्ष द्यावं लागतं,” असं डॉ. शाह म्हणतात. वाडिया रुग्णालयाने पाच वर्षांखालील बालकांना बेडाक्युलीन आणि डेलामनाईडयुक्त १८ महिन्यांची उपचार पद्धती दिली असून याचा संशोधनात्मक अभ्यासही नुकताच प्रसिद्ध केला आहे. या अभ्यासानुसार, डिसेंबर २०२१ ते मे २०२४ काळात २३ बालकांना ही उपचारपद्धती दिली गेली. उपचारादरम्यान सुमारे ३५ टक्के रुग्णांमध्ये औषधांचे दुष्परिणाम आढळले. यात रुग्णांना उलट्या होणं, भास होणं, एवढंच नव्हे तर रुग्णाच्या मानसिक स्थितीवर, हृदयाच्या ठोक्यांवर परिणाम होणं असे गंभीर दुष्परिणामही दिसले आहेत. 

निदान करणंही तितकचं अवघड

बालकांमधील टीबीचं निदान करणंही अवघडं जातं. कारण त्यांना तपासासाठी थुंकी काढता येत नाही. गेल्या काही वर्षांमध्ये बाळाच्या शौचाच्या तपासणीद्वारे टीबीचं निदान केलं जात आहे. ही चाचणी तशी सुलभ आहे परंतु याची अचूकता तितकीशी नाही. त्यामुळे बालकांमध्ये ब्रोन्कोस्कोपी किंवा गॅस्ट्रिक लवाज यासारख्या पद्धतीचा वापर करावा लागतो. या पद्धती गुंतागुंतीच्या असल्याने त्या मोठ्या रुग्णालयांमध्ये किंवा मोठ्या तपासणी सेंटरवरच उपलब्ध असतात. ग्रामीण भागात तर त्यांचं प्रमाण खूपच कमी आहे. परिणामी बालकांमधील टीबीच्या निदान आणि उपचारांसाठी शहरांकडे जाण्याशिवाय पर्याय नसतो. 

नवजात बालकांमध्ये एमडीआर टीबीचं वाढतं प्रमाण

ज्या बालकांना फुफ्फुसांचा टीबी (प्लमनरी टीबी) होतो, त्यांच्यामध्ये प्रामुख्याने दोन आठवड्यांहून अधिक काळ खोकला असतो. मागील काही वर्षांमध्ये बालकांमध्ये फुफ्फुसांव्यतिरिक्त शरीराच्या इतर भागांमध्ये (एक्स्ट्रा पल्मनरी) टीबीची लागण होण्याचं प्रमाण वाढत आहे. यामध्ये मज्जासंस्था, हाडं, लिम्फनोड, पोट यात टीबी होण्याचे प्रकार प्रामुख्याने आढळतात. 

हेही वाचा - २०२५ साल आलं; 'क्षयरोगमुक्त भारता'च्या घोषणेचं काय झालं?

अलीकडे अगदी लहान वयातील म्हणजे एक वर्षाखालील बालकांना एमडीआर टीबीची बाधा होण्याचं प्रमाण लक्षणीयरित्या वाढत असल्याचं जेजे रुग्णालयातील ‘नॅशनल सेंटर फॉर एक्सिलन्स इन टीबी’ केंद्राचे प्रमुख अधिकारी आणि बालरोगतज्ज्ञ डॉ. सुशांत माने सांगतात. 

ऑगस्ट २०२६ मध्ये पाच महिन्याच्या बालकाला एमडीआरची बाधा झाल्याचं समजल्यानंतर त्याला जेजे रुग्णालयात उपचारासाठी पाठवलं गेलं. या बाळाला १५ दिवसांपासून ताप येत होता. श्वास घ्यायला त्रास होत असल्याने एक्सरे केल्यानंतर सुरुवातीला न्युमोनिया असल्याची शंका डॉक्टरांना वाटत होती. डॉक्टरांनी टीबीची तपासणी केली असता त्याला एमडीआर टीबी झाल्याचं आढळलं. 

जेजे हे बालकांच्या टीबीसाठीचे नोडल सेंटर असल्यानं महाराष्ट्रासह गोवा, मध्यप्रदेश, उत्तरप्रदेशमधूनही रुग्ण सेंटरमध्ये उपचारासाठी येतात. विविध राज्यांमधील रुग्णालयांसोबत एमडीआर, एक्सडीआर उपचारासंबंधी टेलिकन्स्ल्टेशनद्वारे मार्गदर्शनही केलं जातं. अशा बालकांमध्ये वेळेत निदान झालेलं नसतं. तसंच, न्युमोनिया किंवा अन्य उपचार बराच काळ सुरू असतात, असं दिसून आल्याचं डॉ. माने यांनी नोंदवतात. 

ग्लोबल टीबी रिपोर्ट २०२५ नुसार, २०२२ मध्ये टीबीच्या नव्याने आढळलेल्या रुग्णांमध्ये ११ टक्के वाटा ० ते १४ वर्षे वयोगटातील मुलांचा होता. तसंच जगभरात टीबीमुळे झालेल्या मृत्यूंपैकी १६ टक्के मृत्यू या वयोगटातील मुलांचे होते. २०२४ च्या इंडिया टीबी रिपोर्टनुसार राष्ट्रीय क्षयरोग निर्मूलन कार्यक्रमांतर्गत (NTEP) दरवर्षी नोंद होणाऱ्या एकूण टीबी रुग्णांपैकी बालकांचं प्रमाण केवळ ५ ते ७ टक्के आहे. मात्र, बालकांमधील टीबीच्या अपेक्षित रुग्णसंख्येचे प्रमाण १० ते १२ टक्के आहे. याचाच अर्थ बालकांमधील टीबीचं निदान अजूनही कमी प्रमाणात होत आहे. या अहवालानुसार, २०२३ मध्ये बालकांमध्ये एकूण २,१०८ एमडीआर रुग्णांची नोंद झाली. त्यापैकी १,५७६ (७५ टक्के) रुग्णांवर योग्य उपचार पद्धतीनुसार उपचार सुरू झाले.

बालकांमध्ये उपचारांना चांगला प्रतिसाद

नवजात बालकांना एमडीआर टीबीची लागण होत असली तरी वेळेत निदान आणि उपचार सुरू झाले, तर आजारातून पूर्णपणे बरं होण्याचं या मुलांचं प्रमाणंही सर्वाधिक आहे. या बालकांना बराच काळ अतिदक्षता विभागामध्ये ठेवावं लागतं. १८ महिन्यांच्या उपचारांमध्ये औषधांमुळे होणाऱ्या या दुष्परिणामांवरही बारकाईने लक्ष दिलं जातं. दर महिन्याला सीबीसी, दर दोन महिन्यांनी डोळ्यांची तपासणी केली जाते. “आमच्याकडे २०२२ पासून पाच वर्षांखालील एमडीआर झालेल्या सुमारे ६२ बालकांवर उपचार करण्यात आले असून यामध्ये तीन बालकांचा मृत्यू झाला आहे. उशिरा निदान आणि आजार गंभीर टप्प्यापर्यत गेल्यानंतर उपचारासाठी आल्यामुळे हे मृत्यू झाले,” असं डॉ. माने सांगतात. 

हेही वाचा - मुंबईत जेन-झी आणि जेन-अल्फाला टीबीचा विळखा?

नवजात बालकांमध्ये एमडीआरची लागण होणं ही धोक्याची घंटा आहे. त्यामुळे न्युमोनियासारखी लक्षणं दिसत असतील आणि उपचारांना दाद मिळत नसेल तर अशा मुलांना तातडीने मोठ्या रुग्णालयात पाठवणं गरजेचं आहे. या बालकांना टीबी असण्याची शक्यता असून त्यानुसार वेळेत चाचण्या आणि निदान झाल्या तर मुलं या आजारातून सुखरूप बाहेर पडू शकतात. 

रुमानासारख्या अनेक आया आणि त्यांच्या मुलांचा टीबीसोबत संघर्ष सुरू आहे. दोन वर्षांचा उपचारांचा काळ खडतर आहे. बाळाच्या उपचारांची जबाबदारी प्रामुख्याने आईवर येत असल्याने मानसिक आणि शारीरिकदृष्ट्या अनेकदा तिच्यावर ताण येतो. काही वेळा आईलाही टीबी असतो. तेव्हा स्वतःचं आजारपण, औषधांच्या वेळा, त्याचे दुष्परिणाम आणि घरातली कामं असं सारं सांभाळत त्यांना आपल्या लहानग्यांची काळजी घ्यावी लागते. टीबीबाबत मनात असलेल्या अढीमुळे अनेकदा नातेवाईकही मदत करायला तयार नसतात, असं दिसून येतं. मुंबईबाहेरील असल्यास अनेकदा आया नातेवाईकांकडे दोन-दोन वर्षं राहून मुलांची आजारपणं काढतात, अशीही उदाहरणं आहे. आजही आपल्याकडे अनेकदा बाळाच्या आजारासाठी आईलाच दोष दिला जातो. आईने नीट सांभाळलं नाही, तिचं मुलांकडे लक्ष नाही अशी दूषणं लावून तिला त्रास दिल्याचीही उदाहरणं दिसतात. 

रुमानालाही लग्न झाल्यानंतर एमडीआर टीबी झाला होता. तिनेही दोन वर्षं औषधांचा त्रास सहन केला. “मी सोसलेला त्रास हमीदच्या वाट्याला येऊ नये, यासाठी मी खूप प्रार्थना करायचे. पण शेवटी ते झालंच. त्याची तगमग बघून मला खूप त्रास व्हायचा. पण आता त्याला बरं वाटतंय. औषधोपचारांचे ११ महिने संपलेत, आणि सातच महिने राहिलेत. तो मुलांमध्ये खेळतोय, जेवतोय, मस्ती करतोय. एका आईला आणखी काय हवं?” 

वेळेत निदान आणि औषधोपचार मिळाल्यामुळे हमीदसारख्या मुलांचा जीव बचावला आहे. पण इतरांचं काय?